La fibromialgia è una malattia cronica invalidante di cui non si conoscono ancora bene le cause. Nonostante siano circa due milioni le persone che ne soffrono a livello nazionale, la patologia in Italia a oggi non è stata ancora riconosciuta, e non risulta inserita nei "LEA" (Livelli Essenziali Di Assistenza). Eppure, stiamo parlando di qualcosa di ben noto da tempo: la Sindrome Fibromialgica, nel 1992, infatti, non solo fu riconosciuta dalla OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ma fu anche inserita e classificata tra le tante malattie reumatiche. Ma andiamo a vedere che cos'è, realmente, nello specifico, questa patologia. La si definisce come sindrome da dolore cronico diffuso, che si concentra principalmente su muscoli e tendini, escludendo ossa e articolazioni. Le sue principali caratteristiche, oltre al dolore diffuso, comprendono rigidità muscolare, stanchezza cronica, disturbi del sonno e riduzione del tono dell'umore. Nonostante i diversi aspetti della sintomatologia, questa si presenta complessa e difficile da diagnosticare, infatti i sintomi sono molteplici e possono coinvolgere vari organi del corpo. Fino a qualche anno fa, la Sindrome fibromialgica era considerata una delle cosiddette "malattie invisibili", e si aveva quasi paura a parlarne: questo è dovuto dal fatto che il paziente non presenta segni visibili sul corpo o rilevabili strumentalmente. Oggi, invece, viene riconosciuta come patologia molto comune, che colpisce circa il 3% della popolazione, prevalentemente donne. Anche se non sappiamo quali siano le cause, possiamo dire che esiste una certa predisposizione genetica. La malattia può comparire tra i 20 e i 50 anni di età, tuttavia, non si escludono casi comparsi anche in età adolescenziale. Come già anticipato prima, la fibromialgia è difficile da diagnosticare, ma chi fa la diagnosi? Innanzitutto è importante sapere che non esistono degli esami specifici, e che a oggi purtroppo non esiste una cura. Solitamente chi fa la diagnosi è il reumatologo, andando a esclusione, utilizzando test mirati a individuare altre possibili patologie. La diagnosi arriva quando la persona lamenta dolore in tutto il corpo da almeno tre mesi. Sarà poi attraverso una visita accurata dello stesso reumatologo che si potrà stabilire se si soffre di Sindrome fibromialgica, attraverso i cosiddetti "Trigger points", ovvero, 18 punti del corpo, sui quali il medico andrà a concentrarsi per individuare il dolore. Se almeno 11 di questi saranno positivi, si potrà avere una diagnosi di fibromialgia. Nonostante il grande lavoro da anni, svolto sia per la ricerca, la cura e la diagnosi di questa patologia, possiamo dire che, a oggi, gli unici farmaci utilizzati per la Sindrome sono gli antidepressivi (spesso confondendo effetto e causa), gli analgesici e gli antiepilettici. A tal proposito, è importante capire che questi non rappresentano una vera e propria cura, ma una terapia palliativa, per aiutare chi ne soffre a gestire il dolore cronico. Un capitolo importantissimo è poi quello delle strategie naturali, su base nutrizionale, essendo ben noto come la soglia del dolore possa essere modulata dalle abitudini alimentari, argomento, questo, in cui si auspica che esperti indipendenti possano fare chiarezza nel separare oggettività e interessi commerciali delle innumerevoli proposte che stanno emergendo, soprattutto fra i cosiddetti integratori. E' comunque mia premura, sottolineare alcuni aspetti importanti di come e quanto vada a influire negativamente nell'individuo convivere con una malattia senza alcun codice identificativo ancora oggi non riconosciuta dallo stato, e senza una cura specifica. Questa è stata una delle motivazioni principali che mi hanno portato, come scrittrice e donna affetta da fibromialgia di grado severo, a raccontare attraverso la mia testimonianza cosa significhi vivere con il dolore cronico 24h al giorno e non essere riconosciuti come malati. Quando si parla di Fibromialgia ci si concentra solo ed esclusivamente sul dolore fisico, ma difficilmente si trova conforto e empatia per quello emotivo. Ma andiamo con ordine: nel romanzo Avrei Voluto Urlare quanto e come abbia influito negativamente l'impatto sociale della malattia nella Vita dell'individuo. Chi è affetto da Fibromialgia, infatti, si ritrova non solo a dover combattere una guerra costante contro la malattia, ma inevitabilmente anche con le commissioni mediche, istituzioni e la società. Questo accade per un mancato riconoscimento della Sindrome, per la mancanza di una rete di sostegno e di leggi a favore di chi ne soffre, e per ultimo, ma non meno importante, per la mancanza di un percorso educativo al riconoscimento del dolore cronico, che per ignoranza (detto in senso etimologico) ancora troppi medici tendono a minimizzare. Tuttavia, la miglior medicina per qualsiasi malattia, come ho scritto nel mio romanzo, è cercare di restare sempre positivi, anche quando ci sembra di non vedere il sole. Del resto, la prima cosa di cui ho preso consapevolezza è quanto sia necessario e indispensabile un percorso psicologico che ci aiuti a restare lucidi e forti nell'affrontare la malattia. Tanta è dunque la speranza, sia da parte dei pazienti, che da parte delle associazioni che le cose possano cambiare. A loro va il merito di una vera e propria "guerra fredda" con le Istituzioni, affinchè vengano riconosciuti i diritti di chi soffre di questa terribile patologia. Non ci resta quindi che aspettare fiduciosi di gioire come il 21 dicembre 2021, quando, per la prima volta, la legge di bilancio approvò l'emendamento per cinque milioni di euro destinati alla ricerca, cura e diagnosi della fibromialgia, somma certamente risibile, ma che può indicare un primo passo. Ciò che ora auspichiamo è il riconoscimento e inserimento della stessa anche nei «LEA».
23 Luglio 2022
